Hoy 23 de junio, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y catastrófica que se manifiesta en 1 de cada 16.000 nacimientos. La enfermedad se manifiesta durante el primer año de vida y se caracteriza por convulsiones febriles prolongadas y recurrentes, que suelen ser resistentes a los medicamentos antiepilépticos convencionales. Además de las convulsiones, los niños con el Síndrome de Dravet pueden experimentar retraso en el desarrollo cognitivo, problemas de movimiento, dificultades de lenguaje y comportamiento, así como un mayor riesgo de sufrir problemas de salud adicionales, como trastornos respiratorios y cardíacos. Esta enfermedad tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los niños y sus familias, y actualmente no existe una cura.
Desde Rosan International queremos ofrecer todo nuestro apoyo a las familias y a la Fundación Síndrome Dravet de España, que lleva a cabo una impresionante labor de apoyo a los pacientes y sus familias. Como parte de esta labor la fundación está apoyando diversas terapias innovadoras para mejorar el manejo y la calidad de vida de aquellos afectados por este síndrome, incluyendo terapias génicas que por primera vez representan una esperanza de curación.
Facebook Fundación Síndrome Dravet
Además de las terapias modificadoras de la enfermedad, los pacientes y sus familias tienen numerosas necesidades de monitorización y terapia. Queremos aprovechar este día para anunciar la colaboración de Rosan International con la Fundación para el desarrollo de soluciones para la gestión y tratamiento del Síndrome Dravet basadas en Inteligencia Artificial. Aprovechamos también para animaros a que participéis en las muchas iniciativas de visibilización llevadas a cabo por la Fundación y sus familias, como:
- RetoDravet: Plataforma de promoción y difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
- Eventos: Carreras solidarias, mercadillos, webinars etc.
- Convocatorias de investigación: Convocatoria de Proyectos de Investigación Innovadores en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet.
- Webinars educacionales: Temas de actualidad y de relevancia para los pacientes y familias con síndrome de Dravet.
- Dorsal Solidario: Campaña benéfica que consiste en adquirir un dorsal solidario personalizado con el nombre que elijas y practicar tu deporte favorito durante el mes de junio.
- Etc…
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet es la organización nacional de pacientes con síndrome de Dravet. Fue creada en 2011 por un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
Más información y entrevistas:
+34 691 416 115
comunicacion@dravetfoundation.eu
Sobre Rosan International
ROSAN es una empresa tecnológica especializada en el desarrollo de soluciones de Data Science e Inteligencia Artificial con el objetivo de ayudar a resolver algunos de los más desafiantes retos globales. Contáctanos para descubrir cómo podemos ayudarte a extraer la información más valiosa de tus datos y optimizar tus procesos.